Jak se žije v rodině s autistickými dětmi?

Jak změnili autistické děti život rodičů? Rozhovor s Dášou Šimkovou o životě s dětmi s poruchou autistického spektra, o dětské cukrovce i o knížkách, které jejím dětem pomáhají s orientací ve světě. Starší, pětileté Dášence diagnostikovali ve třech letech Aspergerův syndrom a před rokem diabetes 1. typu. Tříletý Martínek má dětský autismus.

Dětskou cukrovku jsme zjistili za 5 minut dvanáct

Jak jste se vyrovnávali s tím, že má vaše dcera cukrovku?

Při záchytu dětské cukrovky nám Dášenka málem zemřela. Doktor řekl, že jsme přijeli 5 minut po dvanácté. Byla to souhra nešťastných náhod. Dášenka byla ve špatném psychickém stavu kvůli pokusu o začlenění do školky. Zároveň musela na operaci zoubků, a když nás pouštěli domů, zvýšeně dýchala. Připisovalo se to narkóze. Doma se ale její stav nelepšil, a tak jsme uprostřed noci jeli zpět do nemocnice. Měla jsem takový silný pocit, že něco není v pořádku, přestože se nás snažili po telefonu uklidňovat, že do rána bude vše zase dobré, ať zůstaneme doma. Jsem ráda, že jsem dala na svůj instinkt a trvala na odjezdu do nemocnice, protože jsme tím vlastně Dášence zachránili život. Pan doktor nám později řekl, že by nám doma do rána zemřela.

Byl to pro nás hrůzostrašný zážitek. Noční můra, kterou prožíváte a děsíte se, jak dopadne. Naštěstí to dopadlo dobře, je tomu už rok, mně i manželovi to doslova otřáslo psychikou a zároveň otevřelo oči. Od té doby si vážíme každého dne, začali jsme vidět zázraky v podobě maličkostí – třeba, že se Dášenka poprvé v pěti letech sama napila z hrníčku, že Martínek týden před třetími narozeninami porozuměl větě „Dones mamince.“ Jsou to pro nás nezapomenutelné okamžiky, za které jsme vděční.

Ale abych přímo odpověděla na otázku, tak jsme se s tím nevyrovnali dodnes. Člověk se s tím naučí žít, ale není dne, kdy bych nepřemýšlela nad tím, jak ji vyléčit…

Když má cukrovku dítě s autistickou poruchou

Jak dcera snáší, že jí musíte kontrolovat hladinu cukru, píchat injekce?

Dášenka má hypersenzitivitu mimo jiné i na doteky. Dlouhou dobu měla z vlasů dredy a nenechala si na vlásky vůbec sáhnout. Nyní se učeše maximálně 2× do týdne. Bolí jí dotek vody, nemůžeme jít ven, když prší. Při koupání křičí a pláče bolestí. Bolí ji upnuté oblečení, a tak celoročně nosí volné šaty nebo moje tričko. Nesnese dlouhý rukáv, což je v zimě celkem problém. No a z tohoto důvodu je kontrola hladiny cukru i injekční podávání inzulínu neustálé trápení. Ani kvůli tomu nemůžeme využít všechny dostupné pomůcky pro diabetiky, jako je např. inzulínová pumpa.

Naštěstí se nám podařilo Dášence dát senzor na měření glykémie. Trvalo nám to půl roku, ale jsme za to moc rádi, je to opravdu veliký pomocník. Sice při každém měnění zažíváme záchvaty paniky, ale pracujeme na tom a už se to lepší. Dále využíváme i-port pro podávání inzulínu do těla. Je to takové kolečko, které měníme každé tři dny, čímž  „ušetříme“ plno píchání do nožiček… Vše má ale svá přísná pravidla. Například s i-portem se Dášenka nevykoupe, má panickou hrůzu z toho, že by se pokazil, a my jí nedokážeme vysvětlit opak.

Jak se projevují záchvaty paniky a jak s nimi pracujete? 

Záchvaty paniky mají děti z různých důvodů. Můžou to být nové věci, které koupíme, třeba dárek. Někdy je to nečekaná situace, mnoho lidí, rychlý pohyb, zvuk, neproběhnutý rituál, barva či materiál oblečení, někdo něco řekne nebo udělá jinak, než si děti představují. Příčin je opravdu mnoho a záchvaty probíhají denně.

Děti se začnou zlobit, křičet, plakat, mlátit nás nebo dochází k sebepoškozování (škrábání, trhání vlasů, bouchání do hlavy). Pracujeme s tím tak, že se vždy snažíme najít příčinu a příště tomu zkoušet předejít. Děti v takovou těžkou chvíli musíme dostat někam do bezpečí, nejlépe domů, kde potřebují ticho. Je velice důležité zachovat chladnou hlavu a nemluvit, zkrátíme tím dobu uklidnění. Záchvat trvá i dvě hodiny, jindy 15 minut. Někdy přijde zničehonic a pak zase zničehonic odezní, jako když lusknete prstem.

Články, které by vás mohli dále zajímat

• Tajemný zámek Horní Libchava – místo, kde ožívají pohádkové bytosti
• Nechte se okouzlit fascinujícím světem rytectví Iris Fojtíkové
• Odhalte příčiny insomnie a vyzkoušejte sílu přírodu
• Jak se oblékat žensky? Prozradí stylistka Michaela Tutko
• Kdy a proč pít kontryhelový čaj

Lidé se nás často ptají, proč se naše děti vztekají kvůli maličkostem. Proč jim to jednoduše nevysvětlíme. Začala jsem se jich místo vysvětlování ptát, čeho se bojí oni? Já se třeba bojím pavouků. Kdyby mě někdo dal do místnosti s tarantulí, vyděsím se k smrti a budu se snažit utéct domů, do bezpečí. A asi mi nikdo nevysvětlí, že zrovna tahle tarantule je hodná a nemusím se jí bát.

Autistické děti jsou jiné

Jak se děti projevovaly v raném dětství? Kdy a jak jste přišla na to, že jsou jiné?

U Dášenky nám plno věcí nesedělo již od narození. Měli jsme těžký porod a museli ji oživovat. Nesnesla jízdu v kočárku ani v autě. Byl to neustálý křik a pláč. Pořídila jsem si šátek a jízdu autem jsme omezili na minimum. Hodně málo spala. Začala velice brzy plynule mluvit a už ve dvou letech uměla dvacet písniček česky i anglicky. Má dokonalou paměť. Když jsme přijeli po roce do papírnictví, začala jim to tam přerovnávat a upozorňovat na to, co chybí. Tvořila si nesmyslné rituály a ve všech všedních činnostech byl problém. Vše se ještě zhoršilo narozením brášky Martínka. Bylo jí dva a půl roku a bylo nám jasné, že budeme muset vyhledat odbornou pomoc. Diagnózu Aspergerův syndrom jí stanovili po třetím roce.

U Martínka byl průběh o trochu jiný, ten se vyvíjel jako každé miminko a pak najednou ve třinácti měsících začal regres. Všechno, co uměl, najednou zapomněl. Vůbec nereagoval na jméno.  Dlouhou dobu jsme si mysleli, že je hluchý. Testy ale prokázaly, že sluch má dobrý. Učili jsme ho slyšet na jméno velkými pochvalami a v sedmnácti měsících se poprvé na zavolání otočil. Hodně tloukl hlavou o zem, hučel jak opička, při radosti se točil dokola, ale hlavně vůbec nerozuměl mluvenému slovu. To se už dnes zlepšilo, porozumí větě o dvou slovech. Dětský autismus mu diagnostikovali po druhém roce života.

Musí být náročné hlídat syna, který si může lehce ublížit. Máte nějaké vychytávky, abyste předešli vážným zraněním?

Jediné, co můžeme dělat, je být stále u něho. Nenechávat ho samotného. Sledovat detaily a předvídat, co asi má za lubem. Snažíme se s ním hodně pracovat, podporovat mluvidla, jemnou motoriku, pohyb, učit ho pomocí vizualizace předmětů, mluvíme na něj jednoduchými větami nebo jedním slovem. Co je ale nejdůležitější – snažíme se vytvářet mu zábavu a úsměv na tváři.

Jak jste se vyrovnávali s tím, že mají vaše děti autismus?

Tak to bylo pro nás to nejtěžší období. Ona je tedy trošku i úleva, že člověk konečně ví, co se vlastně děje, a může s dětmi začít nějakým způsobem pracovat. Já jsem si tenkrát nakoupila hodně literatury a snažila se vzdělat a zjistit, jak jim pomoci. Vyrobila jsem si motivační srdíčka o tom, v čem je autismus dobrý, a přilepila si je na zeď. Bylo to ale dlouhé období a dvakrát jsem se psychicky zhroutila. Vlastně až záchyt Dášenčiny cukrovky mi otevřel oči. Člověk opravdu začne vidět svět úplně jinak, když si uvědomí, že stačilo tak málo a Dášenka už tady nemusela být.

Dívám se na svět očima našich dětí

Poradil vám někdo (v poradně, lékaři, psychologové), jak s dětmi jednat, co potřebují, nebo jste si na všechno musela přijít sama?

Naši lékaři a vlastně všichni odborníci, se kterými přicházíme do styku, jsou naši velcí pomocníci. Je ale fakt, že na většinu věcí jsem musela opravdu přijít sama. Ono je to totiž vše hodně individuální, odborníci vám dají rady, ale musíte už sami vyzkoušet, zda to bude fungovat, nebo ne. Já se hodně řídím tím, jak to cítím. Snažím se vcítit do každé náročné situace a vidět svět očima našich dětí. Všímám si detailů a sleduji reakce a chování dětí na různé podněty. Pak přemýšlím, co by mně v takové situaci pomohlo, a snažím se to aplikovat na děti. Je to stále pokus a omyl, ale na plno věcí přijdu vlastní dedukcí a tím, co vypozoruji.

Autistické děti lpí na rituálech

Jak se u vašich děti poruchy projevují?

Na to neexistuje stručná odpověď. Je toho tolik, že by to vystačilo na knihu. Každý to má jiné.   Přitom plno věcí Martínek nyní opakuje po Dášence, aniž by mohl vědět, že to dřív dělala. Například strach a panické záchvaty ze světel, hluků, barev, materiálů, vody. Tu nesmíme rozsvítit jedno světlo, tam se zase musí svítit stále.

Děti si tvoří nesmyslné rituály, které se vždy určitou dobu (cca 3 měsíce) musí přesně dodržovat, a pak to najednou zmizí a objeví se rituál nový. Jsou to třeba i slovní rituály. Když Dášenka začne něco dvakrát nebo víckrát opakovat, musíte to říci také. Dokud to totiž nezopakujete, bude to povídat dokola a dokola třeba celý den.

U Martínka je největší problém, že nerozumí mluvené řeči. Je to mravenčí práce. Pomalu ale děláme pokroky, za což jsme rádi.

Jak se s Martínkem domlouváte?

Za začátku to bylo hodně náročné. Například když jsme chtěli jít ven, vzali jsme do ruky boty, honili ho po baráku a snažili jsme se mu je ukázat tak, aby je opravdu viděl. Když jsme věděli, že na ně kouká, řekli jsme boty. Po půl roce pochopil, že když mu ukážu boty, jde se ven. Už ví, že když někam ukazuji, něco zajímavého tam je. A že on může také něco ukázat. To je jeho snad největší pokrok v porozumění.

Učila jsem ho to denně po dobu 8 měsíců. Chytala jsem ho za ruku, brala jeho ukazováček a ukazovala jsem s ním. Nebo jsem mu před očima mávala tak dlouho, dokud jsem nezachytila jeho pozornost, a pak ukázala na něco zajímavého. Když se to naučil, začal i víc rozumět. Nyní už nemusíme boty ukazovat, ale řekneme boty, ven a on rozumí.

Co vaše děti dělají nejraději?

Dášenka nyní hodně staví lego a miluje panenky. Martínek je takový náš živel, trošku ho nestíháme, u ničeho dlouho nevydrží. Je stále v pohybu, všechno hází a ničí. Snažíme se mu připravovat různé aktivity, ale zatím moc úspěšní nejsme. Má ale rád blikání světel, vláčky a chodí rád ven koukat na zvířátka nebo si hraje na dvoře v blátíčku 🙂

Nepochopení okolí je zraňující

Maminky, které mají děti s podobným postiženým, si často stěžují na nepochopení okolí. Jaké zkušenosti máte vy?

Ano, zlé zkušenosti mám i já. Nejednou se mi stalo, že mi na ulici cizí maminky vynadaly, proč dcerku neučešu nebo jak to, že v zimě nosí šaty. Někteří mají potřebu mi sdělit, že jsem hrozná matka a že by na mě měli poslat sociálku. Hlavně ze začátku jsem z toho byla špatná a neuměla na to reagovat. Nyní se ale už nebojím a vždy něco velice taktně odpovím. Ze začátku jsem si dokonce napsala větu, kterou jsem se naučila nazpaměť a v těžké situaci pak říkala. Musím ale říct, že je kolem nás i plno báječných lidí, kteří nám pomáhají.

Špatnou zkušenost má s negativními reakcemi na svého syna také Lenka Linhartová, která malého autistu zoceluje na cestách.

Relax u psaní knížek pro děti

Letos jste vlastním nákladem vydala knížku Srdíčkové básničky. Co vás k tomu vedlo?

Dášenka vždy milovala knížky, ale když jsem jí četla básničky, které se sice rýmovaly, ale nedávaly smysl, tak se zlobila. Rozzlobilo ji to natolik, že od té doby (vlastně až do vydání mé knihy) nechtěla žádnou knížku číst. Přišlo mi to líto, protože já knihy miluji, a tak jsem začala vytvářet naše vlastní básničky. Ty vznikaly za pochodu, většinou na procházce. Dášenka se ptala: „…a maminko, kde spinká kačenka?“ nebo nechápala, co se stalo ovečkám, když je jednoho dne ostříhali…

Knížka Srdíčkové básničky je interaktivní. Co s ní děti mohou dělat?

Knížku jsem se snažila vytvořit tak, aby v ní bylo více způsobů zábavy. V první řadě je to hledání srdíček. Každé zvířátko má někde schované srdíčko, proto i ten název Srdíčkové básničky. Dále kniha obsahuje pohyblivé obrázky na suchých zipech. Děti si tak rozvíjejí fantazii a jemnou motoriku. Takto podpořená vizualizace vede i k lepšímu zapamatování textu. Kartičky může maminka různě mixovat, dát je vzhůru nohama či vedle knížky a děti pak hledají, kam patří. Kniha také podporuje metodu genetického čtení. Ilustrace jsem záměrně malovala jednoduše, aby obrázky uměly namalovat i děti.

Lékaři si s námi vůbec nevěděli rady, a tak jsem vymyslela příběh, který na ni mluvil její řečí, a ona to vše snadněji pochopila

S Martínkem hrajeme hru, že vyndáme vedle knížky třeba tři obrázky, a on při otáčení stránek hledá ten správný. Zároveň se i učíme název zvířátka a jak dělá. Nebo vezmeme figurku zvířátka a přikládáme na obrázek.

S Dášenkou už přikládáme obrázky k větě. Nebo schovám od každé básničky jednu kartičku někde po domě a pak je hledáme a dáváme do knížky. Dášenka si také často bere knížečku a píše podle ní písmenka, maluje nebo si vyndá pár obrázků a hraje si s nimi nějaký příběh.

Kde se dá kniha koupit? Nebo kam a na koho se mají zájemci obrátit?

Vytvořila jsem e-shop www.hraveknihy.cz. Koupit se tedy dá tam nebo osobně u nás doma 🙂

Nemocná dcera přestala komunikovat

Ilustrovat jsem se odvážila až po tom, co jsem Dášence v nemocnici při záchytu diabetu vysvětlovala situaci pomocí příběhu, který jsem pro ni vymyslela. Celé čtyři dny na JIP s námi totiž vůbec nemluvila, nevydala hlásku, úplně se uzavřela do sebe. V nemocnici nebylo k dispozici nic pro malé děti, a tak jsem začala malovat. Všem se to moc líbilo, tak jsem vytvořila Průvodce nemocnicí, který jsem věnovala do jihlavské nemocnice. Snažím se, aby se dostal i do ostatních.

Pomohli vám v této chvíli lékaři? Nebo jste ji rozmluvila sama? Vysvětlili vám nějak, proč dcera přestala komunikovat?

Já jsem věděla, proč přestala komunikovat. Jednoduše byla vyděšená. Při záchytu jí nemohli napíchnout žílu, aby jí mohli podat inzulín, a tak jí nakonec museli dát kostní sety do nožiček (navrtali jí nohy). Ona si vše pamatuje a byla z toho tak vystrašená, že nikomu nevěřila – ani nám, rodičům, protože my jsme ji tam přivezli a nezabránili tomu. Ztratila v nás důvěru, kterou jsem potřebovala získat zpátky. Musela jsem najít způsob, jak jí to vysvětlit. Lékaři si s námi vůbec nevěděli rady, a tak jsem vymyslela příběh, který na ni mluvil její řečí, a ona to vše snadněji pochopila. Pak na dětském oddělení už začala spolupracovat, obrázky ukazovala všem sestřičkám a sama vysvětlovala, co jí je.

Knížka o cukrovce pro nemocné děti

Pro koho je knížka o cukrovce vhodná a co se v ní dozví?

Je to Průvodce nemocnicí pro malé děti s diabetem. Nejvíce tedy pomůže v nemocnicích. Dali jsme ho ale i do našeho Speciálně pedagogického centra, kde ho ukazují dětem a vysvětlují jim, co je cukrovka 1. typu.

Vím o vás, že jste pro děti vytvořila také asi 20 pracovních sešitů na principu suchých zipů. Jak vás napadla taková pomůcka? V čem vám listy pomohly?

Je to princip strukturovaného učení. Jistě nejsem jediná maminka, která takovéto sešity vytváří 🙂 Jednoduše jsem vyhledávala obrázky na netu a stahovala to, co jsem je chtěla naučit. Přendáváním obrázků jsme se naučili barvy, tvary, ale i třeba časovou posloupnost (jak vyroste kytička). Napadlo mě tento způsob výuky zasadit do básniček a funguje to skvěle. Procvičováním jemné motoriky se zlepšuje i řeč, což má skvělý vliv na Martínka. Hodně jsem studovala a tyto všechny poznatky dala postupně dohromady…

Kdy vlastně tvoříte své knížky?

Víte, ona výchova takovýchto dětiček je šíleně náročná, hlavně na psychiku. Tvoření hravých knih je můj způsob relaxu. Vše dělám po nocích. Martínka uspíme kolem deváté v autě a Dášenka chodí spinkat až v jednu ráno i déle. I teď tu sedí vedle mě a hraje hru na tabletu. Vždy si chvíli hrajeme a pak mi řekne: maminko, teď si jdi pracovat, já si chci hrát sama – a tak to děláme stále dokola.

Náročný život rodičů autistických dětí

A děti pak spí přes den, nebo mají menší potřebu spánku?

Mají menší potřebu spánku. Přes den nespí vůbec, tedy až na výjimky. Občas se totiž stane, že se Martínek probudí třeba ve tři hodiny ráno a už prostě nespí, „má den“ a chce jít třeba i ven. U Dášenky zase záleží na tom, jak často se v noci musíme budit kvůli glykémii a buď jíst, nebo dopichovat inzulín. Prostě některé noci jsou náročnější, a to pak děti usnou i přes den a jdou spát oba tak v jednu ráno.

Co je pro vás nejtěžší?

Je velice těžké zůstat za všech okolností v klidu a nad věcí. Nejtěžší však je naučit se trpělivosti. Člověk musí být takříkajíc splachovací, jinak by se z toho zbláznil.

Pro mě není jednoduché ani to, že jsme tu jako ve vězení. Jeden dům, jedna vesnice, občas zajedeme do města. Nejsme zatím schopni navštěvovat veřejné akce pro děti, nejsme schopni přespat či se najíst v cizím prostředí. Věřím ale, že vše časem zvládneme.

Kde berete sílu všechno zvládnout? Čím si dobíjíte baterky?

Právě to tvoření knih je moje dobíjení, můj relax. Vymýšlet dětem zábavu mě vždy bavilo. No a pak se snažím vše brát s humorem a věřit v dobrou budoucnost.

Pomáhá vám někdo s dětmi, nebo jste na ně sama?

Mám báječného manžela, který pomáhá, co to jde. Největšími pomocníky jsou však moji rodiče. Bez nich bych to nikdy nezvládla. Jsou už v důchodu a chodí k nám doslova každý den pomáhat. Jsou to opravdu andělé.

Máte čas s manželem čas na sebe?

Ne, momentálně jsme na plný úvazek rodiči. Bereme to ale tak, že děti za to nemůžou. Ony si takový život nevybraly a my jsme tu od toho, abychom jim zajistili co nejlepší start do života. Věříme, že se nám snaha jednou vyplatí a my budeme na vše vzpomínat se smíchem.

Co by vám výrazně v životě ulevilo?

Víte, nejvíce bychom si přáli, aby šel lékařský výzkum správným směrem a jednoho dne byla možnost vyléčení alespoň diabetu 1. typu.

Jaké jsou vaše vyhlídky do budoucna? Je šance, že budou vaše děti jednou samostatné?

Já věřím, že ano. Na dětech je vidět zlepšení. Doufám, že vše, co děláme, děláme správně. Zdá se, že intelekt mají dobrý, a tak je i vysoká šance, že jednou budou schopni být samostatní. Určité zvláštnosti jim jistě zůstanou, ale kdo je nemá.

Použití fotografie – soukromý archiv Dáši Šimkové